Dr. Mihail: Omule, te salut. Doctor Mihail aici. Avem un episod Boabe de Cunoaștere în care vorbim despre autism. Autismul este o afecțiune din ce în ce mai des întâlnită și aici statisticile diferă. Organizația Mondială a Sănătății spune că unul din 100 de copii se naște astăzi cu autism. Statisticile din Statele Unite ne spun că unul din 31 de copii născuți au autism. Iar autismul este un spectru. Nu e doar un diagnostic medical, este și o provocare pentru familie, pentru societate, pentru noi toți. Și trebuie să știm despre ce vorbim, astfel încât astăzi o să aflăm care sunt semnele timpurii ale autismului. E foarte important să recunoști aceste semne dacă ai un copil mic, pentru că este foarte important să începi terapia cât mai devreme pentru a-i da șanse acelui copil. Vorbim despre aceste terapii, vorbim despre școală, vorbim despre adolescență, vorbim despre mituri periculoase și vorbim despre ce ar trebui să facă familia atunci când are de a face cu acest diagnostic.
Dr. Mihail: Și invitata mea de astăzi cunoaște autismul din două perspective. Îl cunoaște din perspectiva unei mame a unui copil care a fost diagnosticat, este diagnosticat cu autism, și ca specialist. Daniela Bololoi este mama lui Mălin, diagnosticat cu autism în urmă cu 16 ani, și este psiholog clinician, psihoterapeut și este fondatoarea Help Autism, cea mai mare organizație din România, dedicată sprijinirii copiilor și adolescenților cu tulburare de spectru autist. Prin munca ei, Daniela a schimbat legislația, a construit o rețea de centre de terapie și a devenit o voce pentru mii de părinți. Și înainte de a începe, vreau să mulțumesc UniCredit Bank, care sprijină podcastul Boabe de Cunoaștere și iată că prin acest demers dă voce specialiștilor din diverse domenii, care vin aici, vorbesc și care aduc informații valoroase pentru tine. Așa că mulțumesc UniCredit Bank și Daniela, mulțumesc foarte mult că ai venit.
Daniela Bololoi: Cu mare drag și mă bucur să fim alături de părinți și alături de tine, desigur.
Dr. Mihail: Da, în numele acelor părinți vreau să-ți mulțumesc pentru tot ce faceți la Help Autism, pentru că faceți foarte, foarte bine oamenilor care chiar au nevoie de asta. Aș vrea pentru început să punem bazele discuției de astăzi și să explicăm ce înseamnă autismul, care este definiția actuală a autismului și ce înseamnă de fapt că e spectru.
Daniela Bololoi: Autismul este o tulburare de natură neurobiologică. Ea afectează cam toate ariile de dezvoltare și vorbim aici de socializare, motricitate grosieră, motricitate fină, vorbim de limbaj, cogniție, deci cam toate ariile de dezvoltare sunt afectate mai mult sau mai puțin, în funcție evident de acest mare spectru care ne povestește despre diversitate. Putem avea copii cu autism low function, adică cu comorbidități, cu retard mintal asociat. Și dacă vorbim de un retard mintal profund, adică IQ sub 20, recuperarea și posibilitatea ca acel copil să devină un adult funcțional nu există. Însă, atunci când vorbim de copii care sunt high function, acei copii gifted, da, care au și diagnostic de tulburare de spectru autist, adică acel autism înalt funcțional, putem să vorbim de copii care au șansa să fie real integrați și să dezvolte abilități cu mult peste abilitățile noastre pe anumite arii de dezvoltare. Poate să devină acele persoane despre care am auzit de multe ori în diverse filme sau că ar fi extrem de străluciți, într-adevăr străluciți pe anumite arii de dezvoltare, dar încă nefuncționali sau parțial funcționali pe altele. Totuși, ei pot să ajungă să ducă o viață normală, o viață decentă și să aducă un plus valoare societății.
Dr. Mihail: Care sunt cauzele și dacă sunt ele cunoscute ale autismului? Există vreo bănuială că ceva îl cauzează?
Daniela Bololoi: Se crede sau cercetările de până acum arată că ar fi de natură genetică, nu de natură ereditară. Există ceva acolo care se deteriorează, degradează, dar fără a putea să punem degetul pe acel ceva, fără a putea să spunem cu precizie care este, să spunem, motivul real al diagnosticului. Din păcate, niciunul din copiii sau adolescenții sau adulții cu autism din România nu sunt născuți din părinți diagnosticați cu autism. Însă am văzut și am avut onoarea să cunosc un tânăr cu autism, născut din tată cu autism. Adică, clar șansele cresc atunci când vorbim de în familie de existența acestui diagnostic sau alte diagnostice care pot să fie complementare. Însă, clar nu este de natură ereditară, adică…
Dr. Mihail: Deci nu se transmite de la părinți la copii.
Daniela Bololoi: Miile de persoane născute în România, da.
Dr. Mihail: Deci e o modificare genetică pe care probabil că fătul o suferă, dar nu e transmisă de la părinți la copii. Însă există un risc mai mare de a-l dobândi cumva sau de a avea diagnosticul de autism dacă te naști din părinți care au acest diagnostic.
Daniela Bololoi: Da. Sau există un risc mai mare de a naște un al doilea copil odată ce ai născut un copil cu autism. Adică șansele cresc…
Dr. Mihail: Șansele cresc de a naște un al doilea copil cu autism.
Daniela Bololoi: De altfel, avem familii și cu trei copii cu autism. Desigur, procentul sau numărul familiilor cu trei copii sau cu doi copii este mult sub numărul familiilor cu un copil.
Dr. Mihail: Există suspiciuni ca factori de mediu să poată influența apariția acestei?
Daniela Bololoi: Nu, nu s-au depistat până în acest moment. Mai degrabă epigenetici, mai degrabă în altă direcție, nu factori de mediu, nu. Pentru că copiii cu autism apar în familii, indiferent că vorbim de familii născute în Bangladesh, născute în America, născute în orice mediu, indiferent de nivelul de cultură al familiei sau de nivelul de bogăție sau sărăcie al familiei. Deci, copiii cu autism se nasc în orice fel de familie.
Dr. Mihail: Ok. Aș vrea, dacă ești de acord, să dăm un pic așa timpul în urmă și să ne întoarcem acum 18 ani sau acum 16 ani și să te întreb care a fost momentul în care ai observat primele semne la fiul tău, Mălin?
Daniela Bololoi: Aș putea spune chiar acum 18 ani, că ar fi o incursiune interesantă. Am născut un copil și care părea un copil la fel ca oricare altul. M-am bucurat de el la fel ca oricare alt părinte. Părea un copil extraordinar de cuminte. Prietenele mele mă invidiau pentru că era un copil liniștit, cuminte, un copil care îmi permitea să spăl vasele sau să mai fac altă treabă pe care orice mămică o are de făcut atunci când bebelușul este mic. Acele prime semne pe care nu aveam de unde să le cunosc sau nu aveam cum să le asociez în acel moment, de fapt erau semne care îmi arătau că așa-zisa cumințenie și lipsa dorinței de interacțiune și de atenție împărtășită aveau să fie primele semne care ulterior duceau la diagnosticul de autism. Odată cu creșterea lui, adică undeva la vârsta de un an și trei luni, Mălin avea progrese destul de mari, atât din punct de vedere al limbajului. La un an și șase luni avea 60 de cuvinte în vocabular, la un an și trei luni răspundea la întrebarea „Cum te cheamă?”. Spunea că îl cheamă „Min”. „Câți ani ai?” arăta doi și, de asemenea, imita diverse animale, adică făcea ca diverse animale. Îl întrebai „Cum face șarpele?”, „Cum face vaca?”, știa să răspundă. Ba mai mult de atât, existau toate cele trei forme de comunicare, atât în imitație, imita după mine ceea ce spuneam, cât și în răspuns simplu, verbalizare simplă, precum și denumire de obiecte la întrebarea… Da. Adică denumea în momentul în care era întrebat „Cine a intrat pe ușă?” și spunea: „Mama”. „Cum face…?” răspundea la întrebarea „Cum face un…?”. Acestea erau semne de dezvoltare normală, de dezvoltare tipică, adică existau toate cele trei forme de verbalizare. Da, simplă, în imitație și în conversație. Și în conversație, evident, simplă pentru că era la o vârstă mică. Însă undeva după vârsta de un an și șase luni, am început să observ o stagnare inițială, cu un regres destul de mare. Îmi aduc aminte că eram extrem de îngrijorată și, evident, că mi-am exprimat îngrijorarea în primul rând medicului pediatru, care îl vedea o dată pe lună. Acest medic pediatru mi-a infirmat de fapt crezul meu: „Uite că a spus ‘ușa’. Când a văzut ușa, nu ai niciun motiv să te îngrijorezi”. Însă, undeva în jurul vârstei de un an și 10 luni, când a pierdut contactul vizual, se uita foarte mult în gol sau părea foarte mult că se uită într-un punct fix și observam asta în special când mergeam cu el cu mașina. Încercam să interacționez cu el, încercam să vorbesc cu el și el se uita pierdut, efectiv, pe geam. Medicul mi-a spus că eu am probleme și că copilul meu nu are nimic și să-l mai las în pace și să-mi văd de viață. Însă, înainte de asta, la vârsta de 11 luni am avut diagnostic de retard motor, întârziere motrică, tot la insistențele mele. Până la vârsta de șase luni, nu s-a dezvoltat tipic, adică stătea în funduleț. La vârsta de șapte luni ar fi trebuit să se ridice pe marginea pătuțului și, ulterior, să meargă de-a bușilea. N-a făcut niciuna din acestea. Deci, această întârziere era clar o întârziere și la nivel de motricitate grosieră. Medicul m-a acuzat că îl alăptez și s-a îngrășat foarte tare și din cauza aceasta copilul meu nu merge de-a bușilea, nu se ridică pe marginea patului. Ori, ulterior, studiind, aveam să aflu, nu-i așa, că întârzierea motrică n-are nicio legătură cu alăptarea, ci este o problemă de natură neuronală. Da, în niciun caz. Vina părintelui.
Dr. Mihail: Practic, vorbim aici de o necunoaștere a semnelor și o incapacitate de a pune un diagnostic al medicului sau al medicilor de atunci. S-a schimbat un pic peisajul acum? Adică sunt mai atenți medicii la aceste semne timpurii?
Daniela Bololoi: Da, s-a schimbat. Deci, practic, întârzierea aceasta motrică era din nou un alt semn care putea să ducă la diagnosticul de autism, precum și atenția lui exagerată la detalii. Când primea o jucărie în mână, părea că analizează eticheta și că studiază jucăria. Adică nu avea o… nu se juca funcțional cu acea jucărie, ci mai degrabă părea că o analizează și o studiază. Faptul că era foarte cuminte când era mic, asociat sau suprapus cu întârzierea motrică și cu această atenție la detalii, clar ulterior erau niște semne care puteau să ducă la acest diagnostic de autism. Da, s-a schimbat foarte mult pentru că pe acea vreme, acum 16 ani, diagnosticul de autism era pus doar în situații destul de severe. Adică acei copii care se agresau, se autoagresau sau care aveau stimulări extraordinar de vizibile. Chiar un psiholog mi-a spus: „Copilul tău nu are autism”. Și am întrebat: „De ce crezi asta?”. „Pentru că nu se autostimulează, nu face ceva…”. „Nu se autostimulează mai exact?”, am întrebat. „Nu flutură din mâini”. Nu toți copiii cu autism flutură din mâini. Nu toți copiii cu autism se lovesc cu capul de pereți. Mălin se autostimulează vizual. În terapie, recompensa pentru care a funcționat și a lucrat au fost jucării luminoase. Da. Jucării care aveau lumini foarte puternice. Și în acest moment, autostimularea vizuală a rămas și cititul. Da. Dacă îi dădeai o carte în mână când era mic, la șase ani, prima carte pe care a citit-o a fost o carte de 250 de pagini. Nu s-a ridicat de acolo până n-a terminat cartea. Este tot o formă de autostimulare vizuală, care nu este atât de vizibilă și deranjantă cum sunt alte forme de autostimulare, ca învârtitul din cap, învârtitul din mâini sau scosul acelor sunete acustice deranjante.
Dr. Mihail: Hm.
Daniela Bololoi: Da. În acest moment, medicii sunt mult mai pregătiți pentru că incidența a crescut foarte mult. Medicii psihiatri, de exemplu, nu cred că este medic psihiatru care să nu aibă în evidență nu un copil, ci mulți copii cu autism și…
Dr. Mihail: Adulții?
Daniela Bololoi: La adulți avem o problemă puțin mai mare. Copiii au crescut, dar medicii de psihiatrie de adulți interacționează cu un număr mult mai mic de adulți cu autism decât interacționează cei de copii. Acum ei se familiarizează, să spunem, și învață alături de adulții cu autism.
Dr. Mihail: Aș vrea totuși să trecem în revistă, să zic, cele mai importante semne timpurii la care părinții ar trebui să fie atenți. Nu care pun diagnostic, ci semne care îți indică că e bine să mergi la un control.
Daniela Bololoi: Lipsa comunicării nonverbale. Știm că foarte mult din comunicarea noastră este nonverbală. Asta se aplică și în cazul unui bebeluș. De foarte multe ori, părinții au tendința să asocieze autismul cu lipsa verbalizării, cu lipsa limbajului, și este total greșit. Este adevărat că un copil care nu vorbește poate să aibă diagnostic de autism, dar nu înseamnă că obligatoriu are și acest diagnostic de autism, ci poate să aibă doar o întârziere pe limbaj.
Dr. Mihail: Ce înseamnă comunicare nonverbală? Adică ce lipsește unui copil care n-are comunicarea asta?
Daniela Bololoi: Atenția împărtășită. Nu urmărește cu privirea, nu este interesat să îți arate nonverbal ce a făcut. Da. Nu se joacă jocuri de tip „cucu-bau”. Pur și simplu nu urmărește cu privirea și nu încearcă să te aducă în povestea lui și în mica lui, să spunem, dimensiune.
Dr. Mihail: Până la ce vârstă?
Daniela Bololoi: Semnele pot să fie vizibile încă de la câteva luni, dar ideal ar fi undeva în jurul vârstei de un an și jumătate, părintele să… dacă observă lipsa comunicării nonverbale, să se îndrepte către specialiști. Când spun asta, mă refer în primul rând la medicul de familie, ulterior să solicite trimitere către psihiatrie pediatrică și să meargă la un control la un medic psihiatru pediatru, care, împreună cu un psiholog clinician, pot să pună diagnosticul final, dacă acesta există.
Dr. Mihail: Ok.
Daniela Bololoi: Ce mai este important este că există niște screening-uri în tulburările din spectrul autism care ar trebui să se aplice obligatoriu de către medicul de familie, medic care nu întotdeauna o face. De aceea, aș invita părinții, orice părinți care sunt îngrijorați și cărora li se pare că nu reușesc să obțină atenție de la copiii lor și nu reușesc să comunice cu ei, să se înțeleagă. Știi, atunci când avem un bebeluș, mă înțeleg cu el, chiar dacă copilul nu vorbește, mă urmărește, îl urmăresc, ne înțelegem într-o formă sau alta, îmi dau seama ce vrea. Dacă nu-mi dau seama ce vrea și simt că nu reușesc să ajung la el, este un prim semn de întrebare. Atunci când mergem la controalele periodice, atunci când mergem să ne vaccinăm copiii, solicităm medicului pediatru să ne aplice screening-ul în tulburări în spectrul autism. Este un chestionar cu 10 întrebări extrem de simple, adică nu este ceva filozofic, durează 10 minute. În plus, acest chestionar este și decontat de statul român medicului de familie. Deci, orice medic pediatru sau medic de familie, orice medic de familie poate să facă screening-ul pentru autism, 10 întrebări simple, și de acolo poate să-și dea seama dacă sunt semne de îngrijorare sau nu.
Dr. Mihail: Ai spus că primul semn la care să fie atenți părinții cu un copil mic este lipsa comunicării nonverbale. Deci nu joacă „cucu-bau”, nu te urmărește cu privirea, nu te atrage în propria poveste.
Daniela Bololoi: Da. Nu răspunde sau nu reacționează, nu că nu răspunde, nu reacționează atunci când este strigat pe nume. Ok. Mie îmi place mereu să fac comparația cu animăluțele. Avem un cățeluș de o lună, da, poate nu la o lună, dar la două luni, dacă tu îl strigi repetitiv pe nume, la un moment dat reacționează. El nu înțelege că este numele lui. Nu știe să vorbească și nu va vorbi niciodată. Dar el, în momentul în care îl strigi, reacționează. În momentul în care vrea ceva, vine, îți caută cu privirea ochii. Da. Caută cu ochii lui privirea și se bucură dând din codiță. Este o formă de comunicare nonverbală pe care el o va avea tot timpul și nu va vorbi, dar el comunică, îl înțelegi și te înțelege. Da.
Dr. Mihail: Mhm. Da. Bun exemplu acesta. Ce alte semne sunt semne de îngrijorare?
Daniela Bololoi: Poate să existe o hiperactivitate din partea copilului. Desigur, asta nu duce neapărat la un diagnostic de autism, poate să ducă și la un diagnostic de ADHD sau poate, pur și simplu, să fie un copil mai agitat. Poate să fie hipoton, cum a fost cazul copilului meu, care nu s-a ridicat pe marginea patului, care nu făcea nimic ca să încerce să meargă. Da. Și care era extraordinar de cuminte. Adică, nici când avem un copil foarte cuminte și un copil practic care nu reacționează… Era tot o lipsă de reacție și de comunicare nonverbală. Nu este în regulă. Și, de asemenea, în momentul în care mai cresc, undeva spre vârsta de doi ani, observăm cum copilul, în loc să comunice, să încerce să ne arate cu degetul… Foarte mulți părinți spun: „Copilul meu nu arată cu degetul”. Nici n-am insistat să-l învăț asta pentru că este ceva urât, ceva… Nu! În momentul în care un copil arată cu degetul este o formă de comunicare nonverbală și mereu degetul trebuie să fie însoțit de privire. Efectiv îți arată așa și însoțește privirea, însoțește degetul. Asta înseamnă că el comunică cu tine nonverbal. Lipsa acestui gest simplu, pe care copiii îl fac instinctiv, copiii neurotipici îl fac instinctiv, ne arată că poate să fie un copil cu autism. Și atunci el ce face în momentul în care vrea apă? Neavând limbaj dezvoltat, nu spune „a” sau „apa”, da? Cum ar spune un copil neurotipic, nici nu arată cu degetul, adică nu comunică nonverbal și tu nu-ți dai seama ce vrea el. El ce face? Ajunge să se folosească de tine. Mai exact, îmi aduc aminte cum Mălin venea cu bidonul de 5 litri lângă mine și îl lipea de mine, ca eu să înțeleg că lui îi e sete. Asta este. Se folosește de tine ca și adult ca să-și îndeplinească nevoia de bază. Nu comunică nonverbal, da, arătând cu degetul, și nici verbal, spunând ceea ce își dorește. Deci acesta este din nou un semn. Atunci când copilul aduce obiecte către tine ca tu să înțelegi ce își dorește el, sau atunci când te ia de mână și se duce cu tine acolo unde el are nevoie, fără a-ți indica într-o formă…
Dr. Mihail: Putem spune că această lipsă de comunicare nonverbală e un semn distinctiv, specific autismului? Pentru că hipotonia se întâlnește în multe alte diagnostice. Într-adevăr, poate să fie un copil agitat, cum ai spus tu, care poate să ducă mai degrabă spre un diagnostic de… sau poate să ducă și spre un diagnostic de ADHD. Însă comunicarea asta nonverbală este ceva specific spectrului autismului.
Daniela Bololoi: Autism. Da. Da. Pentru că, cum povesteam, un cățeluș de o lună, de două luni comunică cu tine, înțelegi ce vrea, înțelege, da? Înțelege în momentul în care îi pui limite, înțelege când vine ora de masă, se creează niște tipare de comunicare și reușești să te înțelegi cu el. Nu vorbește și nu va vorbi niciodată. Cum spuneam, aici este riscul cel mai mare. Părinții consideră că în momentul în care copilul nu are limbaj sau nu dobândește limbaj, poate să fie un copil cu autism sau invers. Există și copii cu autism care verbalizează. Asta nu înseamnă că ei nu pot să aibă diagnostic de tulburare din spectrul autist.
Dr. Mihail: Zi-mi, te rog, sunt curios, la nivel cerebral, fiziologic, există o explicație ce se întâmplă, de ce îl face pe copilul cu spectru autist să aibă acest limbaj? E o altfel de conectare neuronală? Este o lipsă de dezvoltare? Care e explicația?
Daniela Bololoi: Pare mai degrabă… Deci poate să fie precum un blocaj, sau poate, dacă vorbim de un copil care are diagnostic asociat, comorbid, cu retard mintal, putem să vorbim de o incapacitate.
Dr. Mihail: Hm.
Daniela Bololoi: Dar asta se poate depista pe termen lung. Atunci când copilul este mic, cheia succesului ca el să ajungă la potențialul maxim ține de patru factori. Primul factor și cel mai important este nivelul, gradul de afectare al copilului, pe care nu avem cum să-l determinăm pentru că, din păcate, diagnosticul se pune pe bază de observare comportamentală, iar intervenția este tot pe bază comportamentală. Adică nu avem un screening, nu știu, o analiză sau o imagistică care să…
Dr. Mihail: Exact. Ca să ne spună 100% „acest copil are autism”.
Daniela Bololoi: Da. Pentru că nu avem asta, nu avem cum să determinăm decât după o perioadă de timp, lucrând cu copilul, fiind în programe de recuperare și observându-l pe o perioadă de timp mai lungă, dacă vorbim de o formă de tulburare din spectrul autist înalt funcțional, deci un autism înalt funcțional, un Asperger, sau vorbim de autism infantil, cum mai este el denumit, care vine la pachet de obicei cu retard mintal asociat sau cu alte probleme neuronale. Avem copii cu scleroză tuberoasă, avem copii care dezvoltă la vârsta adolescenței epilepsie și, automat, lucrurile se complică și, evident că în cazul acestor adolescenți, ulterior, și printr-o scanare, dar printr-un RMN, putem să observăm modificări la nivel neuronal. Dar în momentul în care copilul este mic, nu putem să știm cu siguranță sau cât de mult este sau cât de grav este acest diagnostic. Da. Un alt aspect care este la fel de important pentru a putea vorbi de recuperare la potențial maxim este intervenția timpurie. Adică este extraordinar de important ca intervenția să înceapă până în vârsta de trei ani. Intervenția timpurie și intensivă, minimum două ședințe de terapie pe zi. Sunt copii care fac patru, sunt copii care au făcut inclusiv opt ore pe zi. Și când vorbim de intervenție de recuperare, pe lângă terapie, vorbim și de alt tip de activități care îl ajută să se recupereze, el fiind stimulat. Vorbim de terapie senzorială, vorbim de terapie 3C, vorbim de kinetoterapie, vorbim de logopedie, vorbim de activități fizice care sunt extrem de importante pentru a putea recupera pe toate ariile de dezvoltare. Da. Și să-l aducem la nivelul… pentru că asta se sesizează, o diferență, o discrepanță destul de mare între vârsta fiziologică… Ei, fiziologic, se dezvoltă normal, sunt niște copii super frumoși. Nu-ți dai seama la o primă interacțiune sau dacă trăiești pe lângă ei că ar avea o dificultate. Însă, din punct de vedere al funcționalității, da, și al nivelului de dezvoltare, ei sunt sub nivelul vârstei fiziologice, cronologice. Și, practic, intervenția se stabilește și planul de intervenție în funcție de acest rezultat al evaluării pe fiecare arie de dezvoltare. Deci, diagnosticul timpuriu, intervenția intensivă, este un alt criteriu extrem de important. Cel de-al treilea este echipa de specialiști, adică este important să ne îndreptăm către… și, slavă cerului, în acest moment, față de acum 16 ani, când terapia se întâmpla doar la domiciliu, pentru că nu existau centre…
Dr. Mihail: Hm.
Daniela Bololoi: …și ținea foarte mult de cât de abil este părintele sau cât de mult noroc are să găsească și să reușească să aibă o echipă de specialiști. Efectiv, era totul volatil la acel moment și, desigur, de fonduri, pentru că în acel moment nu vorbeam de terapie decontată și intervențiile erau în jur de 1000 €. Intervențiile de bază, 1000 € pentru o familie aflată la început de drum, care…
Dr. Mihail: 1000 € pe lună, sau…?
Daniela Bololoi: Pe lună, pe lună, care de obicei mai are o rată la mașină și o rată la apartament, înseamnă destul de mult. La acea vreme însemna și mai mult, cred, decât acum, ca și impact, mă refer. Iar cel de-al patrulea criteriu, care este important de luat în calcul, este implicarea familiei. Din păcate, sunt foarte mulți părinți care neagă diagnosticul. Acest moment al negării, până la momentul acceptării, este un timp pierdut, pierdut pentru copil. Este un timp în care copilul ar putea să recupereze și, de multe ori, el n-o face pentru că părinții încă nu sunt pregătiți mental să accepte realitatea. Cum spuneam, am născut un copil frumos, un copil care părea la fel ca oricare altul și, în momentul în care diagnosticul a fost confirmat sau suspiciunea mea că ceva nu este în regulă a fost confirmată, la vârsta de doi ani, tot ce știam despre a crește un copil, despre a educa, despre ce-mi propusesem eu ca și mamă în ceea ce privea viitorul meu copil, s-a năruit. Iar echipa de intervenție și analiza comportamentală aplicată a însemnat pentru mine ca și cum se vorbeau limbi străine la care nu aveam acces, nu înțelegeam absolut nimic, mă simțeam mereu nepregătită, mă simțeam mereu vinovată că nu fac suficient, că nu înțeleg suficient și eram disperată că nu-mi ajut copilul așa cum ar fi trebuit. Ba mai mult, la acea vreme, pentru că nu existau materiale de terapie, în fiecare noapte aveam o activitate de noapte în care printam, laminam și decupam cartonașe. Iar a doua zi dimineața, terapeutele mă certau că n-am făcut suficiente materiale și că n-au ce să lucreze cu Mălin. Și, din nou, pe umerii mei apăsa o altă vinovăție foarte mare. Adică, față de acele momente, lucrurile, zic eu, s-au schimbat foarte mult. Unul dintre cei trei terapeuți ai lui Mălin a fost, de fapt, bona lui. Aveam o bonă tinerică, care, întâmplător, terminase Facultatea de Psihologie. Am obligat-o să devină terapeută, am obligat-o să se formeze, pentru că nu aveam suficienți terapeuți și eram părinți disperați, efectiv. Sunt părinți care, pe lângă acest proces de negare, consideră terapeuții ca fiind dușmanii lor. Acei oameni care le iau banii sau acei oameni care le dau vești proaste.
Dr. Mihail: Da.
Daniela Bololoi: Nu, eu am făcut din terapeuți familia mea. I-am pus mai presus decât mine. Am făcut tot ce mi-a stat în putință ca ei să fie fericiți când intră la mine în casă, ca ei să se simtă bine când vin la mine acasă, astfel încât ei să dea maximum din ceea ce puteau și din cunoștințele pe care le aveau la acea vreme, ca eu să pot spera că voi avea un copil recuperat vreodată și integrat. Au fost multe momente dificile prin care am trecut. Echolalia imediată, care a durat luni întregi și care părea că nu… nu-i va oferi lui Mălin niciodată înțelegerea de a răspunde la întrebări simple precum: „Ce faci, Mălin?”. Luni de zile a răspuns: „Ce faci, Mălin?”. Părea că nu înțelege și nu va înțelege niciodată. Era o durere a mea, ca și mamă, foarte mare. Sau frica că nu va putea să facă față vreodată în societate singur și, de aici, mai departe, ce se va întâmpla cu mine, ce se va întâmpla cu familia mea, cum vom gestiona, cum voi lucra, cum voi putea să susțin… Erau foarte multe întrebări la care nu exista răspuns, dar pe care nici nu le puneam terapeuților sau specialiștilor, ci mi le puneam mie și din ei încercam să fac acei parteneri, parteneri de proiect. Am privit acest proces al recuperării ca un proiect care are o finalitate. Finalitatea însemnând să ajung la potențialul maxim cu Mălin, astfel încât să sper la maximum din ce se putea spera.
Dr. Mihail: Știi, mi-ar plăcea să, prin materialul acesta, să dăm și o resursă oamenilor care poate au primit recent acest diagnostic sau care poate au această frică și nu vor să meargă mai departe, au o suspiciune, dar o neagă. Dacă poți să ne spui cum a fost pentru tine să primești acest diagnostic, ce ai simțit în primele zile și cum ai găsit resurse să te ridici de acolo?
Daniela Bololoi: E foarte bună întrebarea și am constatat în timp că ea vine dintr-un istoric personal al fiecăruia dintre noi. Adică, înainte de a fi mama unui copil cu autism, am fost un adult cu o proprie experiență de viață și felul în care am reacționat în momentul în care copilul meu a fost diagnosticat și am aflat acest, să spunem, diagnostic care este pe viață… Da. Copiii se nasc cu autism și mor adulți cu autism. A fost identic cu felul în care am fost antrenată încă de mică de familia mea, de părinții mei, și cu felul în care reacționez ori de câte ori apare o situație dificilă în viața mea sau în familia mea.
Dr. Mihail: Hm.
Daniela Bololoi: Mai exact, nu m-am întrebat o secundă „de ce mie?”. Nu m-am întrebat o secundă „cine-i de vină?”. Mulți părinți fac asta. E de vină soțul, e de vină soția, e de vină bunicul. Seamănă cu tatăl și tatăl a vorbit mai târziu. N-am încercat să găsesc ancore care nu mă ajutau în găsirea soluțiilor, ci m-am focusat, și pentru că sunt o persoană focusată pe soluții, să găsesc soluții, să văd ce pot să fac ca să depășesc momentul în care mă aflam. Era clar că ceva nu era în regulă și era clar că trebuie să găsesc soluții ca să merg mai departe. Ce am făcut a fost, în primul rând, să spun în stânga și în dreapta, în gura mare, tuturor celor cu care interacționam sau mă întâlneam cu ei, vecinii de bloc, foștii colegi de facultate, foștii colegi de liceu, colegii de serviciu, absolut cu toată… vorbeam cu absolut toată lumea. A fost energetic foarte greu de dus acea perioadă pentru mine. A fost vorba de o lună în care eu împărtășeam și povesteam despre îngrijorarea mea și ceream cu disperare ajutor. „Ajutați-mă. Știți pe cineva care face asta? Ce să fac? Ați mai auzit de cineva?”. Simțeam nevoia acută să pun mâna pe un părinte care trecuse printr-o situație similară. Unul dintre primii către care m-am îndreptat a fost medicul pediatru al băiatului meu, care mi-a spus: „Da, am în evidență câțiva copii cu autism, dar din păcate nu te pot pune în legătură pentru că părinții lor nu vor să vorbească despre asta”. Și eu am întrebat: „De ce?”. „Le e teamă că alți părinți le vor lua terapeuții și le este rușine de situația în care se află”.
Dr. Mihail: Hm.
Daniela Bololoi: Cred că atât de tare m-au marcat aceste cuvinte încât fix asta am dus ca și luptă. Help Autism este o mare familie în care se află peste 800 de familii care au copii diagnosticați cu autism. Adică m-am simțit ca un pește într-un ocean și ce am făcut nu a fost să fug din acel ocean, să-mi găsesc poate un lac sau să-mi găsesc un alt spațiu mai safety, ci am adus alături de mine mulți părinți aflați într-o situație similară și am creat un mare banc de pești, unde clar te simți mult mai bine știind că ești înconjurat de alții ca și tine și, și dacă vin răpitorii, ești mai în siguranță. Deci, nu am negat, n-am încercat să găsesc răspuns la întrebări, ci am încercat să găsesc soluții. Am vorbit despre situația în care mă aflam și mereu le spun asta părinților: „Dacă noi nu ne acceptăm realitatea vieții noastre care ne-a fost dată – nu am făcut ceva ca să ne aflăm în situația asta greșit, și asta e important să înțeleagă toți părinții – ci pur și simplu asta s-a întâmplat. Dacă noi nu vorbim deschis despre situația în care ne aflăm și nu arătăm că ne acceptăm realitatea și propriul copil, nu putem spera ca societatea să aibă toleranță și acceptare față de copilul nostru, care va deveni adult, care va trăi și dincolo de noi”. Da. Dacă noi nu facem asta și ținem copiii ascunși în casă sau nu vorbim despre autism… Practic am devenit un mesager din acel moment al cauzei. Și m-am oprit, evident, după o lună de zile, când am reușit să găsesc un medic care era coerent și am interacționat cu el din perspectiva mea, un specialist care lucra cu copii cu autism și care m-a ajutat să creez această echipă de terapeuți. Deci, într-o lună aveam specialistul, aveam medicul. Evident că am trăit și multe aberații în această lună. Mi s-a spus să mă duc să fac terapie hiperbară și la întrebarea „De ce?”, îmi aduc aminte că soțul meu a întrebat: „Dar de ce să facem asta?”. Și răspunsul medicului psihiatru a fost: „Nu, nu strică”.
Dr. Mihail: Da, „nu strică”.
Daniela Bololoi: Și îmi aduc aminte cum am ieșit de acolo și soțul meu a zis: „Dacă mă mai duci la astfel de așa-ziși medici, noi am încheiat cu totul. Adică, copilul ăsta n-o să aibă nicio șansă dacă ne batem joc de timpul nostru și de timpul copilului nostru”.
Dr. Mihail: Hai să-i dăm niște frunze, iarbă, că nu strică. Da.
Daniela Bololoi: Da. Adică răspunsuri lipsite de sens. Am încercat să găsim acei oameni care aveau o explicație logică și cu care am reușit să facem echipă. Pasul următor a fost să facem rost de fonduri. N-am știut cum și îmi aduc aminte discuția când a ieșit coordonatorul pe ușă, înainte să plece, soțul meu l-a întrebat: „Cât ne costă?”. Și el a spus, i-a spus: „În jur de 1000 € pe lună”. Și el a închis ușa și a zis: „N-o să avem cum să facem asta, pentru că n-avem banii ăștia”. Și eu am zis: „Ba da, o să facem asta”. Și el a zis: „Cu ce?”. Și eu am zis: „Nu știu cum și cu ce, dar o să facem. Facem rost de bani”. Și a fost foarte simplu să facem rost de bani. Vorbind și împărtășind cu compania în care mă aflam. Am mers la directorul financiar, i-am spus de situația în care mă aflam și, împreună cu el, am identificat o modalitate foarte simplă de a strânge 9000 € într-o săptămână. Fiecare coleg, era o companie cu 1500 de angajați, fiecare coleg care a dorit, a donat câte un bon de masă, adică contravaloarea unui bon de masă o dată la două luni. Bonul de masă era atunci la o valoare de 8 RON. Deci 4 RON pe lună au donat 1000 de colegi din 1500.
Dr. Mihail: Totuși, tu ai un mindset de luptător. E clar că tu cauți soluții și n-ai, să zic, această sensibilitate exagerată la stigmatizarea asta socială. Părinții de astăzi care trec prin asta, un părinte, o mamă, un tată care primește un astfel de diagnostic, se întoarce acasă și-i vine să se ascundă de lume. Ce sfat le dai lor? Ce ar putea să facă și cum să iasă de acolo? Cum să nu se ferească? De ce le recomanzi că e mai bine așa decât să continue să se ferească?
Daniela Bololoi: Să se ferească. Da. În primul rând, în acest moment, în România există foarte multe organizații nonprofit care oferă suport atât copilului, din punct de vedere al programelor de recuperare, cât și părinților. Noi, de exemplu, în Help Autism, oferim consiliere gratuită părinților. În plus, am creat în cadrul asociației un departament care se cheamă Help Family, al cărui director de departament și colegii din departament sunt părinți ai copiilor cu autism, adică găsesc un mediu extrem de empatic, unde sunt înțeleși, unde pot să vorbească fără să le fie jenă de situația în care se află și, practic, orice moment de negare și nu de acțiune… este important ca părinții să înțeleagă că este ceva în defavoarea copilului. Dacă există o suspiciune și copilul nu are autism, mai bine să meargă la medicul psihiatru și să facă o evaluare psihologică, să stea liniștiți, decât să aștepte. Timpul este un dușman când vine vorba de autism. Nu te ajută. Timpul te împiedică. Orice minut, orice zi care trece fără recuperare este un timp în defavoarea copilului, un timp pierdut. În același timp, în acest moment, cum spuneam, există echipe de specialiști care sunt formați, care sunt suportivi, echipe, organizații mari, atât în București, cât și în țară, care pot să ofere acest suport și să-i facă pe părinți să înțeleagă, să-i ajute să înțeleagă cum să depășească acest moment, care, într-adevăr, nu este deloc unul simplu și, cum spuneam, majoritatea părinților sunt în această perioadă de negare. Unii dintre ei destul de mult timp, alții mai puțin, în funcție de situație. Ce ar mai fi important să facă părinții? În acest moment există resurse. Pe vremea când băiatul meu a fost diagnosticat, nici măcar resurse nu erau în România. Pot să citească, să se informeze, pot să vadă tutoriale ale părinților care au trecut printr-o situație similară și e important să înțeleagă că nu sunt singuri. Și este important să înțeleagă că dacă autismul există în viața lor, nu e ceva ce se va șterge cu buretele. Adică nu este ca și cum dacă copilul are diagnostic de autism și noi negăm, el nu va mai avea diagnostic de autism. Și nici pilule magice nu există. Și asta este important să înțeleagă. Și au o comunitate, pot să găsească o comunitate în care să se regăsească.
Dr. Mihail: Cred că ăsta e un instrument bun, nu? Să găsești, dacă ți-e greu să vorbești cu vecinii sau cu prietenii, măcar să găsești o comunitate în care să poți să spui că ți-e greu și să găsești ajutor.
Daniela Bololoi: Și aceste comunități sunt în aceste ONG-uri, nu? Aceste organizații care…
Dr. Mihail: Da. Da. Care, în general, oferă servicii specializate, integrate, care în general au și această atenție asupra părintelui, oferă și aceste servicii, multe dintre ele, și de consiliere sau grupuri suport.
Daniela Bololoi: Traseul care e mai exact? Dacă să zicem că un părinte care se uită acum are niște suspiciuni, medicul de familie, să zicem, nu este documentat și spune, cum ți s-a spus și ție: „Stai liniștit, n-ai nicio problemă”.
Dr. Mihail: Da. Da.
Daniela Bololoi: Și pasul următor este să cauți o astfel de organizație sau este să mergi la… să ceri o trimitere la un medic psihiatru pediatru?
Dr. Mihail: La un medic psihiatru, da, de pediatrie. Primul pas, medicul de familie cu trimitere către psihiatrie pediatrică. Cum spuneam acum, orice medic de psihiatrie pediatrică are nu unul, ci mulți pacienți cu tulburare din spectrul autist și va ști să facă acel screening, acea evaluare și, ulterior, medicul cu siguranță cunoaște și poate să facă trimitere către servicii, în funcție de localitatea în care se află părintele respectiv. Odată ajuns la organizația respectivă, lucrurile iau cu totul alt curs și un curs bun, spun eu, pentru familie.
Dr. Mihail: Și ai spus că e foarte important să facem această terapie, să zic, cât mai devreme. Și aici vreau să te întreb care sunt terapiile validate științific, care chiar funcționează.
Daniela Bololoi: În acest moment, analiza comportamentală aplicată, care este important de știut că este o știință care dă rezultate în multe alte domenii de activitate, inclusiv în cazul persoanelor care au suferit un AVC, inclusiv în cazul persoanelor care sunt diagnosticate cu boli degenerative, în educație, în creșterea performanțelor elevilor în educație, în management organizațional. Desigur, în România se lucrează în special, este folosită în special în recuperarea persoanelor cu tulburare din spectrul autist. Ce am mai reușit să facem în acești ani, și cu demersurile pe care le-am făcut de modificări legislative, a fost să fie recunoscută analiza comportamentală aplicată ca și specialitate în cadrul Colegiului Psihologilor, și am făcut asta împreună cu Institutul ABA, adică cu membrii Institutului ABA, un demers, cum spuneam, de 10 ani, în paralel cu demersul de obținere a decontării terapiilor. Deci este important ca părinții să știe că sunt din ce în ce mai mulți furnizori de servicii conexe medicale, marea majoritate a lor fiind ONG-uri, dar pot să fie și cabinete individuale de psihologie care s-au acreditat și care au contractat servicii prin Casa Națională de Asigurări și pot oferi aceste servicii gratuite. Momentan, ele nu sunt la nivel național. Programul a început de-abia acum, în octombrie se fac doi ani.
Dr. Mihail: Hm. Și e o perioadă de aranjare, de pilotare și așa mai departe. Ce presupune această terapie, ABA?
Daniela Bololoi: Pornim de la un plan individual personalizat. Cum spuneam, se face o evaluare pe ariile de dezvoltare. În funcție de asta, se stabilesc, în funcție de întârzierea pe care fiecare copil o are, se stabilește planul de intervenție. Dacă copilul este foarte mic, inițial se începe cu programe de joacă.
Dr. Mihail: Ce înseamnă „foarte mic”?
Daniela Bololoi: Poate să aibă sub un an și jumătate. Ok. Am avut și copii de nouă luni la evaluare. Da, dar intervenția mai devreme de un an și două luni, nu cred că am avut copil care a început intervenție mai devreme de un an și două luni. Trebuie să fie un copil extrem de afectat, să fie extraordinar de vizibil.
Dr. Mihail: Cum se face intervenția în ABA?
Daniela Bololoi: Se lucrează unu la unu. Inițial, cum spuneam, foarte mult prin joc, pentru a se acomoda copilul. Copilul face minim două ore de terapie pe zi și, ulterior, în funcție de cum progresează copilul, are loc o ședință de coordonare o dată la două săptămâni sau la o lună, în funcție de cum recomandă coordonatorul. Echipa, în general, e formată din doi sau trei terapeuți, împreună cu coordonatorul. La aceste ședințe de coordonare, părintele participă mereu și, în funcție de cum reacționează și interacționează copilul și de rezultatele care se observă, programele se modifică, se completează. Învață, să-ți dau exemplu de câteva programe simple. Se pornește de la incastre. Învățăm cum să potrivim incastre. Învățăm cum să facem puzzle din două piese. Învățăm cum să arătăm cu degetul. Învățăm cum să răspundem la nume, pentru că, efectiv, nici să răspundă la nume nu știe. Învățăm cum să sortăm obiecte simple, cum să le diferențiem. Pentru că un copil cu autism, dacă învață că acesta este un pahar de unde se bea apă, prin discriminarea obiectelor, el învață că acest obiect poate să fie folosit și pentru altceva, nu doar pentru a bea apă. Ok. În general, învățarea lor este mecanică inițial și, ulterior, ajung să discrimineze între obiecte, ajung să generalizeze. Programele se mută din camera de terapie în diverse spații și locuri, da? În exterior sau în interior, în diverse spații. Adică au dificultăți și în zona de teoria minții și le este greu să treacă dintr-un concret pe care îl știu într-un abstract, să-și imagineze, să înțeleagă cum acest obiect poate fi folosit și în alte situații. Și, dacă e să vorbim mai departe de adolescență și de tânărul adult, nu se prind de glume, nu înțeleg sensul cuvintelor, nuanțele lor și, de multe ori, chiar dacă ei sunt verbali, chiar dacă ei sunt integrați, te prinzi că ceva nu este în regulă și par ciudați. Sunt acei copii denumiți „ciudați” pentru că nu-și dau seama atunci când cineva glumește pe seama lor sau atunci când cineva face o răutate. Da, deci în asta se transformă, dacă vorbim de un copil care este recuperat.
Dr. Mihail: O să ajungem imediat și la provocările adolescenței pentru un copil cu autism, dar legat de terapie, ai spus că această terapie ABA este recunoscută și ea practic… e ca și cum l-ai învăța viața, nu? L-ai învățat obiecte, l-ai învățat lucruri, cum să folosească secvențialitatea într-o acțiune. Îl înveți absolut totul.
Daniela Bololoi: Da. Adică spargi absolut totul în acțiuni simple, mici. Se mai folosește și funcționează PECS, care este o modalitate de a învăța copilul să comunice prin imagini. Vorbim de acei copii nonverbali care nu reușesc să dobândească limbaj niciodată.
Dr. Mihail: Hm.
Daniela Bololoi: Și în cazul acelor copii folosim ca metodă de intervenție PECS-ul. De asemenea, se mai folosește floor time. Este o altă metodă care… foarte mult prin joacă… care a fost… adică ne folosim de ce dorește să inițieze copilul ca să-l introducem într-o activitate și este o modalitate mai relaxantă, să spunem. ABA este o formă mai structurată de intervenție, dar cu multe sau mari progrese. De la momentul în care am început terapia, acum 16 ani, când se lucra doar la măsuță, acum se lucrează, cum spuneam, foarte mult și pe covor și în diverse spații și foarte mult prin joacă. Și mai folosim, se mai folosește terapia 3C, care este o terapie inventată de un român care a vrut să aducă laolaltă, pentru că este foarte dificil pentru copii să gândească, să proceseze și să acționeze. Este pentru ei o activitate dublă. Și atunci această terapie 3C îl ajută pe copil să înțeleagă de ce face o mișcare și la ce-i folosește mișcarea respectivă. Nu doar… adică nu este, să spunem, atât de mecanică cum este kinetoterapia, în care kinetoterapeutul îți ia mânuța, îți ia piciorul, îți face cu el stânga, dreapta și așa mai departe.
Dr. Mihail: Tot e ceva integrat. E o mișcare integrată în viața…
Daniela Bololoi: Integrată, ajutând copilul să înțeleagă, da, și să fie conștient de propria mișcare. De asemenea, terapia senzorială și intervențiile senzoriale, care sunt extraordinar de importante. Pe vremea când băiatul meu a fost diagnosticat, nu existau intervenții senzoriale, însă mulți dintre ei au această sensibilitate senzorială.
Dr. Mihail: Ce înseamnă asta?
Daniela Bololoi: De exemplu, până acum câțiva ani, de câte ori intra în cameră băiatul meu, scotea șosetele… Intra undeva într-o casă, într-o cameră închisă, adică în interior, își scotea șosetele, nu suporta șosetele. Acum a învățat, s-a obișnuit și poartă mereu șosete, dar mereu ele sunt cu două numere mai mari.
Dr. Mihail: Aha.
Daniela Bololoi: Dar mereu își trage șoseta în față, nu suportă să-i fie atinsă. De altfel, niciodată n-am putut să-i dau ciorap cu chilot, cum poartă copiii de un an. Deci, am trecut de la body direct la pantaloni pe pielea goală, la un an. Niciodată pulover, niciodată helancă, nimic care să-l strângă, nimic care să… Este extrem de sensibil cumva și termic. Este foarte cald mereu, deci pot… inclusiv din acest punct de vedere. Luminile poate să-i deranjeze pe alți copii. Sunetele îi deranjează, inclusiv pe băiatul meu. Când mergeam într-un loc cu muzica foarte tare, el spunea: „Ce zgomot puternic!”. Sau când era și mai micuț și nu verbaliza încă funcțional, își punea mâinile la urechi.
Dr. Mihail: Aha.
Daniela Bololoi: Pur și simplu pot să-i deranjeze diverși stimuli din exterior. Îi percep diferit decât îi percepem noi.
Dr. Mihail: Ok. Percep mai multe informații de acolo senzoriale decât am…
Daniela Bololoi: Da, da. Percep diferit. Și ceva ce pentru noi nu este deranjant, dacă sunt multe sunete, le disting pe fiecare în parte și se creează un haos în mintea lor.
Dr. Mihail: Vorbeam mai devreme că și… am înțeles că sunt sensibili și nu le place să atingă nisip sau iarbă.
Daniela Bololoi: Da, pot să fie și acest lucru. Îmi aduc aminte că și nouă ni s-a întâmplat la vârsta de doi ani. N-a vrut să… eram la mare și n-a vrut să coboare de pe pătură. Pur și simplu, de câte ori atingea nisipul, se scutura și nu suporta senzația aceea de nisip pe piele.
Dr. Mihail: Ok. Și terapia senzorială practic te reeducă să…
Daniela Bololoi: Da. Te echilibrează, te ajută. Se lucrează foarte mult pe diverși stimuli ca să… prin expunere reușești să integrezi. Și asta face terapia senzorială și este extraordinară pentru că majoritatea copiilor au sensibilități și dificultăți când vine vorba de zona aceasta senzorială.
Dr. Mihail: Ok. Deci există terapii clare care presupun muncă, presupun ședințe repetate care…
Daniela Bololoi: Logopedie.
Dr. Mihail: Logopedie, da, logopedie, da, care se…
Daniela Bololoi: Pornește de la miogimnastică. Copiii nu pot să sufle, nu pot să sufle nasul, nu pot să sufle într-o lumânare. Nu știu cum s-o facă. Îmi aduc aminte, Mălin după vârsta de șase ani a reușit să sufle nasul. Nu înțelegea pur și simplu cum să facă asta. Am lucrat foarte mult ca să reușim să facem asta. Plus că, gândiți-vă la acei copii care sunt nonverbali. Miogimnastica este un masaj al limbii, un masaj al buzelor. Îl ajută pe copil, da, să dezvolte… Nevorbind, nu se dezvoltă musculatura. Nedezvoltându-se musculatura, cu cât întârzie limbajul, cu atât este mai dificilă dobândirea limbajului. Terapia ocupațională, atunci când copiii cresc, este extrem de importantă, indiferent cât de mult au recuperat din punct de vedere cognitiv, din punct de vedere al limbajului, să învețe abilități de autonomie simple. Sunt părinți care ajung la noi târziu și care se bucură că au reușit să învețe copilul să se șteargă la funduleț când merge la toaletă sau să se spele când face baie, la vârsta de 18 ani.
Dr. Mihail: Ok.
Daniela Bololoi: Da. Sau să renunțe la pampers. Da. Sunt părinți care au ajuns la noi cu copiii la șase ani care încă aveau pampers și e o reușită și o bucurie foarte mare că reușesc copiii să renunțe. Îi învățăm cum. Da. Facem program de toaletă. Îi învățăm cum să-și facă un sandviș, activități simple, pentru că practic asta este diferența majoră dintre un copil cu autism și un copil neurotipic. Copiii neurotipici învață…
Dr. Mihail: Neurotipic… ca să facem definiția termenului.
Daniela Bololoi: Deci tipici. Neurotipic înseamnă copiii tipici, „normali” să le spunem, doar că nu se mai folosește termenul acesta pentru a nu avea o antiteză cu „anormal”. Și atunci există copil neurotipic și copil neurodivergent.
Dr. Mihail: Ok. Și, da, te rog.
Daniela Bololoi: Imitând adultul. Gândește-te la acea fetiță mică care se încalță în pantofii cu toc ai mamei sau acel băiețel care ia aparatul de bărbierit și încearcă să se bărbierească pe față, cu toate că el n-are păr. Imitând adulții și sunt foarte curioși, apropo și de atenția împărtășită și de a învăța prin imitație, așa se dezvoltă. Părinții nu depun efort ca să-și învețe copiii să răspundă la întrebarea „Cum te cheamă?”.
Dr. Mihail: Da.
Daniela Bololoi: Nu, nimeni nu depune acest efort în cazul unui copil neurotipic. Însă copiii cu autism par că nu observă ce se întâmplă în jurul lor și, informația neajungând la ei, nu au cum să-și dezvolte, da, abilitățile. Și atunci este necesar… învățarea se face structurat și prin repetiții foarte multe. Adică se stabilesc programe structurate și se repetă până acea abilitate devine, să spunem, un reflex. Da, ei au capacitatea să învețe, în funcție, repet, de restul diagnosticelor comorbide. Dacă avem retard mintal profund sau sever, nu vorbim acolo decât de dobândirea unor abilități de autonomie. Adică poate reușește să facă un sandviș, reușește să spele, dar… reușește să renunțe la pampers, dar nu va reuși să locuiască vreodată singur sau să aibă un job.
Dr. Mihail: Da. Vorbim de terapii. Zi-mi, te rog, ce… care e adevărul despre terapii experimentale? De exemplu, terapii cu celule stem. Știu că foarte mulți părinți cu acest diagnostic caută terapii cu celule stem, crezând că vor putea fi vindecați prin asta.
Daniela Bololoi: Există, dar, din punctul meu de vedere, toți părinții care au urmat această intervenție au făcut-o o dată, de două ori, maxim de trei ori și s-au oprit.
Dr. Mihail: Hm.
Daniela Bololoi: Poate să fie ca un boost, adică pentru oricine o intervenție cu celule stem poate să fie ca un boost pentru organism, ca un refresh pentru organism, dar asta nu înseamnă că autismul trece cu intervenția cu celule stem. Cum nu trece cu hiperbara, cum nu trece cu neurofeedback-ul sau cu orice altă soluție minune care apare. Nu, autismul este un fel de a fi.
Dr. Mihail: Întâlnești părinți care caută aceste soluții minune?
Daniela Bololoi: Da. Da. Foarte mulți. Foarte mulți caută aceste soluții minune și foarte mulți cred… Terapia cu delfini. Dar cine nu s-ar simți mai bine după ce ar face plimbări cu delfini prin apă? Oricine este mai relaxat, oricine este mai bine, dar asta nu înseamnă că nu mai suntem tot noi, cei care eram. Dar asta nu înseamnă că…
Dr. Mihail: Da.
Daniela Bololoi: Da. Mulți părinți m-au sunat de-a lungul timpului și mi-au pus următoarea întrebare: „Spune-mi ce ai făcut tu cu Mălin, să fac și eu să fie la fel ca tine”. Nu există asta. „Spune-mi ce pastilă îi dai de vorbește”. Nici asta nu există. Da. Adică, cât de greu poate să fie de acceptat această realitate… Nu există o soluție unanimă care să-ți garanteze că vei ajunge la același rezultat. Și eu am crezut asta la început. Și eu am luat cei trei terapeuți ai lui Mălin și i-am dat la primele familii cu care am interacționat și le-am spus: „Terapeuții ăștia sunt minune, faceți asta, copilul va ajunge așa”. Nu. Am suferit enorm la scurt timp când mi-am dat seama că nu este așa.
Dr. Mihail: Și ce recomanzi părinților? Să fie cei care ghidează această personalizare a tratamentului sau există un coordonator sau un psiholog care face această coordonare?
Daniela Bololoi: Eu le recomand părinților să facă, îți spun sincer, maximum din ce consideră ei că pot să facă, ca să poată să doarmă cu capul liniștiți pe pernă seara. Dar trebuie să înțeleagă că nu există o soluție magică. Da, sunt ok. Noi decontăm și terapie cu delfini și intervenție cu celule stem, dar rugămintea ar fi să aibă răbdare, în primul rând cu ei și cu copiii, și să nu creadă că dacă fac asta, copilul lor nu va mai avea autism. Pentru că dezamăgirea și depresia pot să fie foarte mari în cazul lor, în primul rând, ca și părinți.
Dr. Mihail: Celulele stem, ca să dau un pic de insight fiziologic, și asta ne-a explicat într-un material un medic anestezist, se pare că celulele stem sunt folosite în anumite situații, la anumite, să zic, afecțiuni neurologice, ca substanțe antiinflamatoare, adică scad, în anumite patologii, afecțiuni, boli de creier, inflamația din creier și sunt indicate foarte precis în anumite afecțiuni precise. Se pare că în autism nu există… Speranța părintelui este că acele celule stem se vor atașa de creier, vor crește noi neuroni care-l vor vindeca. Acest mecanism nu nici nu funcționează pe hârtie și nici în practică nu funcționează.
Daniela Bololoi: Păi, în primul rând, cred că ar trebui să pornim de la asta. Autismul nu se vindecă. Autismul este un fel de a fi. Cum unii dintre noi ne naștem și suntem extrovertiți toată viața și, prin modelare comportamentală, reușim să ne mai ținem și gura și să mai tăcem în anumite contexte, pentru că deranjăm, sau alții ne naștem introvertiți și, prin modelare comportamentală și expunere, reușim să ne spunem punctul de vedere în fața șefului sau în momente în care chiar este important să ne susținem punctul de vedere. Copilul cu autism se naște și moare cu autism. Iar prin această intervenție de terapie și modelare comportamentală, practic ce reușim să facem este să creăm comportamente funcționale, acceptate social, ca ei să poată să facă față într-un număr cât mai mare și cât mai bine vieții. Da. Unii, cum spuneam, singuri, alții însoțiți, alții parțial însoțiți, adică cu un sprijin de servicii parțiale, alții poate deloc. Și, practic, ce este important de știut și de înțeles este că autismul este precum un carusel. Știm că ne urcăm în tren odată cu diagnosticul, dar niciodată nu știm când ajungem la destinație. Niciodată nu știm când se va termina sau care va fi forma finală prin care noi vom încheia acest traseu. E posibil, da, ca noi să încheiem traseul înaintea copiilor noștri, cum e posibil, din păcate, copiii să încheie traseul vieții înaintea noastră. Din păcate, în acest weekend am avut un băiețel de 10 ani, care, pe lângă diagnosticul de autism, a avut o problemă neuronală, o tumoare cerebrală descoperită brusc, și care a decedat și a fost o situație extrem de tragică și nu este singurul copil. Adică, pe lângă autism, pot de-a lungul vieții… De asta spun eu, nu știm când va începe și când se va termina acest traseu, dar ce știm este că învățarea de-a lungul vieții este important să continue, adică pe toată perioada vieții. Și știm că, cu cât vom fi mai mult alături de ei și ne vom strădui mai mult, cu atât lor le va fi mai bine și nouă ne va fi mai bine, nouă ca și părinți. Pentru că noi, ca și părinți, trebuie să rămânem în continuare o resursă vie, o resursă energetică, echilibrată, alături de copilul nostru.
Dr. Mihail: Și știi, vorbim despre copii cu autism, dar vorbim și despre noi și despre familia care îi susține. Și aici aș vrea să te întreb cum se schimbă viața și dinamica familiei când apare în familie un copil cu autism și la ce ar trebui să aibă grijă părinții? Pentru că, vezi, de regulă, în relații, când apare un copil, și un copil neurotipic, el schimbă complet dinamica într-o familie. Și de multe ori părinții nu se mai concentrează unii la alții.
Daniela Bololoi: Categoric, da.
Dr. Mihail: De multe ori părinții se despart și cu copiii neurotipici. Ce se întâmplă când ai însă un copil neurodivergent?
Daniela Bololoi: Una din cinci familii divorțează. Este o statistică dovedită și la noi în țară, și internațional. Eu le-am încercat pe toate. Adică am trecut și prin acest pas. Am divorțat de tatăl lui Mălin pentru că focusul nostru, din momentul diagnosticului, adică am făcut cumva aceeași greșeală pe care o fac mulți părinți, dintr-o lipsă de experiență de viață, eram tineri, dintr-o lipsă de experiență profesională, nu eram psiholog la acea vreme, absolvisem doar Facultatea de Drept. Și focusul nostru s-a mutat integral pe copil. Noi, să spunem așa, am mai avut o jucărie. Am înființat asociația, ne-am dorit să ajutăm un număr cât mai mare de părinți. Și discuțiile în casa noastră erau doar despre terapia lui Mălin. „Te-ai uitat pe filmuleț?”, „Nu te-ai uitat suficient pe filmuleț”, „Te-ai uitat pe dosare?”, „Ai înțeles ce scrie în dosare?”. Adică ne învinuiam unul pe altul că nu făceam suficient pentru copil. Și apoi, celelalte discuții se mutau pe asociație. „Câți copii am mai înscris?”, „Ce am mai făcut?”, „De câți bani mai avem nevoie?”. Ne-am trezit colegi de apartament și ne-am dat seama, când Mălin avea șapte ani, că noi, în afară de copil și de autism, nu mai avem nimic în viața noastră. Și ne-am dat seama că nu suntem un exemplu bun pentru copilul nostru, pentru că este important de știut și de înțeles că, practic, copiii noștri, pe lângă autismul care este în viața lor, ne au pe noi, cu istoricul nostru, și moștenesc toate aceste lucruri. Plus că ei devin nu ceea ce vrem noi și nici ceea ce credem noi, ci în primul rând ceea ce suntem noi. Și ne-am dat seama, pentru că efectiv, când ne luam în brațe, ne lua și ne apropia unul de altul și încerca… simțea, sesiza această lipsă de afecțiune dintre noi doi. Nu mai exista nimic, exista doar el. Și de multe ori se spune că copiii cu autism nu au emoții. Au emoții și sunt capabili de emoții extraordinar de puternice și sunt extrem de iubitori și afectuoși. Dar nu în orice context și cu oricine, ci doar cu persoane cu care petrec foarte mult timp. Își iubesc terapeutele, își îmbrățișează terapeutele, plâng după terapeute, cum ulterior pot să ajungă să aibă, mult mai greu, evident, sau unii deloc, dar cei care reușesc să aibă relații de prietenie sunt relații profunde. Cei care reușesc să se angajeze sunt angajați extrem de fideli și nu pleacă de acolo pentru bani sau pentru alte interese, ci doar dacă probabil sunt discriminați, dacă sunt supuși bullying-ului. Adică sunt persoane extrem de fidele și angrenate în acea realitate. Noi, ca și părinți, cum spuneam, pentru că și eu am trecut prin asta, ce am învățat din asta? Am învățat că există viață și dincolo de diagnostic, dar după ce am divorțat. Partea bună a fost că, în paralel, studiasem psihologia și am stabilit rapid cu psihoterapeutul meu, și asta este o recomandare pe care o fac tuturor părinților… Psihoterapia, consilierea psihologică, dezvoltarea personală sunt extrem de importante, pentru că pe lângă provocarea diagnosticului apar în viață și alte provocări. Te trezești că nu mai ai job, te trezești că nu mai ai partener de viață, te trezești că nu mai ai prieteni. Tu, dacă nu ești atent și nu lucrezi pe toate aspectele vieții tale, nu mai ai cum să rămâi, cum spuneam, o resursă pentru copilul tău. Da. Și am învățat, după această despărțire, și am lucrat pe a menține o relație foarte bună cu fostul soț. Copilul n-avea nicio vină și el avea nevoie de ambii părinți. Și am reușit. Aici lucrurile au mers pentru că amândoi am fost preocupați de binele copilului. În continuare petrecem timp împreună, în continuare lucrăm împreună, în continuare facem sărbători împreună, zile de naștere împreună. Suntem ca o mare familie. Ne respectăm copilul, ne respectăm familiile. Fiecare dintre noi ne-am recăsătorit și el are inclusiv o fetiță, adică băiatul meu are o surioară. De altfel, Mălin, undeva în școala generală, propovăduia divorțul și spunea că este foarte frumos să ai două familii, pentru că ai șansa să ai frați, pentru că ai multe animale. Noi avem trei căței și două pisici. În partea cealaltă are un cățel. Și se simțea acasă oriunde. Și asta a fost rolul nostru de părinte. N-am reușit cât am fost căsătoriți, dar ne-am trezit după ce ne-am despărțit. Ulterior, în relațiile noastre, la fel, e important să dedicăm timp. Nu putem să avem un partener dacă nu dedicăm timp și partenerului. Nu putem să avem prieteni dacă nu dedicăm timp și prietenilor. Tu, ca părinte cu copil cu autism, dacă te întâlnești de fiecare dată cu prieteni și vorbești doar despre cât de nasoală e viața ta, cât de greu îți este ție, n-o să ai cum să-ți întreții acea relație. Da. Și atunci este important să înveți să trăiești cu autismul, dar să înveți să accepți și exteriorul, să-ți întrebi prietenul cum se simte, nu doar să povestești prietenului cum te simți. Adică, este de lucru în permanență.
Dr. Mihail: Și pentru asta spui că…
Daniela Bololoi: Încă am psihoterapeut, cu trei mastere în psihologie. Încă merg la psihoterapie și voi merge toată viața. Cum spuneam, provocările apar. Băiatul meu este adolescent. Nu înseamnă că nu mai există provocări. Există provocări mai mari. Apropo de copil mic, probleme mici, copil mare, probleme mari.
Dr. Mihail: Te-a ajutat psihoterapia să te împaci mai mult cu situația asta, să scapi de acea durere interioară?
Daniela Bololoi: Și să depășesc restul provocărilor. Divorțul n-a fost ușor. Șase luni am așteptat ca cineva să bage cheia în ușă. N-a fost simplu de depășit. Da. Și am o echipă foarte mare de 150 de colegi. Uneori fac pe psihoterapeutul la serviciu. Nu este simplu. Avem tot felul de cazuri, tot felul de situații. Da, adică asta spun, atât în activitatea profesională, cât și în relația de cuplu, provocările apar și continuă să existe, ca în orice familie și ca în orice viață.
Dr. Mihail: Apropo de provocări, zi-mi te rog care sunt provocările familiei și pentru copil, inclusiv la adolescență? Da. Depășim perioada copilăriei, facem terapie. Ce provocări noi apar în adolescența unui copil cu autism?
Daniela Bololoi: În primul rând, e bine de știut că odată cu creșterea, chiar dacă la un moment dat copilul pare că a recuperat total, pare că este funcțional, chiar începe să preia spontan informații și pare că nu mai are nevoie de terapie, este important să se înțeleagă că odată cu înaintarea în vârstă, copilul se confruntă cu contexte de viață noi, situații noi, pe care este necesar să le integreze în aceeași modalitate, și anume structurat și cu multă răbdare și cu multă expunere, cu repetiție și expunere. Nu învață spontan să facă glume un copil cu autism. Nu învață spontan să-și facă prieteni un copil cu autism. Nu se prinde nici măcar de unele situații care sunt… nu se prinde nici de minciuni. Și îți pot da un exemplu. Când Mălin a intrat la liceu, în clasa a IX-a, cu toate că este un copil cu IQ 132, a venit și a spus așa: „Mama, știi că poți să intri cu telefonul în școală?”. Și am zis: „Cum așa, mama? Pentru că eu știu că telefonul se predă la intrare în școală”. „Da, dacă spui că ai telefonul la tine, dar dacă spui că ai lăsat telefonul acasă, nu este nicio problemă. Poți să intri cu telefonul în școală”. Aha. Și el nu înțelegea că asta e o minciună. Nu, n-a înțeles. Pe de o parte îmi venea să râd, pe de altă parte îmi venea să plâng. Îmi aduc aminte că în acea situație am zis: „Hai să am răbdare să văd ce se întâmplă, dacă se prinde”. Și după trei luni de zile a venit și mi-a spus: „Mama, știi că de fapt n-ai voie cu telefonul în școală. Copiii respectivi nu spuneau adevărul și de asta intrau cu telefonul în școală”. Dar în multe situații este necesar să explic, este necesar să-l aduc din nou în acel context, da, ca el să poată să înțeleagă. Odată cu creșterea în vârstă, copiii dezvoltă alte… pot să dezvolte alte patologii psihiatrice. Pot să… foarte ușor pot să intre în depresie, devin anxioși social mulți dintre ei. Este și cazul lui Mălin. Era un copil… părea un copil extrem de extrovertit la vârstă mai mică. Este extrem de anxios în acest moment pentru că, nu-i așa?, a descoperit rușinea la o vârstă extrem de înaintată, undeva în jurul vârstei de 14 ani. Adică el la 14 ani se purta ca surioara lui la trei ani. Și în continuare îi este extrem de dificil să interacționeze cu persoane necunoscute. Nu face asta spontan. Face asta doar dacă este nevoie, dacă nu poate apela la… dacă poate apela la a-și rezolva problema online sau poate apela la un prieten care să facă în locul lui, preferă asta decât să facă singur, pentru că este extrem de dificil să privească în ochi, să spună ce are de spus. Da, este o anxietate socială și încă lucrăm pe asta. Pot să dezvolte și alte tulburări, din păcate, și începe să devină din ce în ce mai vizibil. Avem din ce în ce mai mulți adolescenți pe care i-am avut în terapie când erau mici, care păreau că s-au recuperat foarte bine și acum s-au întors către noi cu alte dificultăți, dificultăți pe care nu aveau cum să le aibă la vârsta de 10 ani.
Dr. Mihail: Și se pot reintegra sau se pot integra aceste dificultăți din nou cu terapie la vârsta asta?
Daniela Bololoi: Da, cu terapie, cu psihoterapie. Dacă vorbim de un copil care cognitiv este ok și a recuperat cognitiv, atunci putem să facem inclusiv psihoterapie. Ei devin extrem de conștienți de dificultățile cu care se confruntă și extrem de conștienți de diferența dintre ei și ceilalți copii. Partea bună este că învață, pentru că au făcut terapie, au învățat cum să gestioneze comportamentele disfuncționale ale copiilor de vârsta lor care îi supun bullying-ului.
Dr. Mihail: Hm.
Daniela Bololoi: Și nu suferă, nu sunt afectați dacă este o persoană cu care ei nu sunt conectați emoțional, nu suferă precum ar suferi un copil neurotipic, care vine, povestește acasă: „Mama, ce mi-a făcut, ce mi-a spus!”. De multe ori eu aflu despre aceste situații de la școală și când discut cu el, îmi spune: „Da, așa este, dar nu mă mai afectează, pentru că am și uitat”.
Dr. Mihail: Aha. Da. Adică au un stil și un fel de a percepe informația și emoția diferit de către noi.
Daniela Bololoi: Da. Interesant.
Dr. Mihail: Interesant cum un dezavantaj se transformă în cazul de față într-un avantaj.
Daniela Bololoi: Într-un avantaj. Da. Știu cum să se ferească, știu cum să pună deoparte.
Dr. Mihail: Asta-i tare, pentru că, cumva, asta încearcă să învețe toți oamenii și ne e foarte greu să învățăm faptul că nu contează părerea altora, contează părerea doar a câtorva persoane din viața ta. Părerea celorlalți nu contează, de aia ne afectează mereu și ne blochează în a face anumite lucruri. Ori un copil cu autism chiar poate să trateze cu nepăsare tot bullying-ul care…
Daniela Bololoi: Da, da, da. Exact. Vorbește despre o situație de bullying ca și cum am vorbi noi despre cât de bună este cafeaua aceasta versus cafeaua cu lapte, fără, emoțional, să resimtă durerea pe care noi o simțim. Cum, de altfel, nu se raportează la contextele sociale cum ne raportăm noi. Da. Cum, de altfel, nu au o problemă poate cu felul în care sunt îmbrăcați, important este să se simtă confortabili. Pentru ei e mult mai important să se simtă confortabil decât să dea bine. Ei nu caută să dea bine în societate, ei caută să fie ei.
Dr. Mihail: Și ăsta iar este un lucru foarte bun și interesant pe care l-am învățat de la copilul meu. Sunt extrem de sinceri, sunt extrem de direcți, uneori atât de direcți încât pot să te facă să suferi. Și aș mai putea da un exemplu foarte, foarte haios. Avea în clasă un coleg care era supraponderal și s-a dus și i-a spus: „David, tu ești gras, trebuie să faci ceva pentru că asta nu este sănătos”. Și copilul a început să plângă. Și el a zis: „De ce plângi?”. „M-ai făcut gras”. Și Mălin a spus: „Dar eu nu te-am făcut gras, tu chiar ești gras. Uită-te în oglindă”. A venit învățătoarea și i-a spus: „Știi, Mălin, că nu este bine, nu este frumos…”. Sunt noțiuni abstracte. „Nu este bine” și „nu este frumos” pentru ei… Ce înseamnă „bine”? Cum palpăm? Cum… care… cum e cuantificabil acest „bine”?
Dr. Mihail: Ok. Și poți totuși să-l integrezi în terapie și să-i explici că, uite, aceste noțiuni fac rău altor oameni și, apropo de emoții și de empatie…
Daniela Bololoi: A reacționat în momentul în care prietenul lui cel mai bun, cu care copilărea de la trei ani, a venit lângă el și i-a spus: „Mălin, l-ai făcut să sufere, m-ai dezamăgit”. Acela a fost momentul în care Mălin a început să plângă, că și-a dat seama că a greșit. Da. În momentul în care i s-au explicat noțiuni abstracte, nu a reușit să înțeleagă. În momentul în care prietenul cu care el era conectat emoțional i-a povestit despre durerea lui…
Dr. Mihail: Da. Și faptul că el este dezamăgit de faptul că Mălin a făcut această afirmație despre celălalt copil, atunci Mălin a înțeles pentru că s-a conectat emoțional.
Daniela Bololoi: Apropo de cât pot să fie de empatici. Poate să fie extrem de empatici, dar sunt cumva nuanțe de alb și negru. Nuanța de gri, în care ne interesează ce cred ceilalți despre noi, ne interesează ce zic ceilalți despre noi, este o nuanță necunoscută lor.
Dr. Mihail: Apropo de școală și de integrarea în școală, cum se face? Cum îți dai seama dacă copilul este pregătit să meargă la o școală? Cum îți dai seama că nu e pregătit să meargă la o școală? Ce resurse există în România pentru acești copii?
Daniela Bololoi: În acest moment, resursele sunt doar în privat. Specialiștii, adică psihoterapeuții, psihologii, analiștii comportamentali cu care copiii lucrează și, în general, cei care coordonează programele de terapie, în funcție de evoluția copilului, fac recomandarea când copilul poate să meargă în grădiniță. Inițial însoțit, ulterior, pas cu pas, în funcție, la fel, de cum evoluează, el poate să ajungă să fie integrat singur și să fie doar observat periodic, sau poate să ajungă să rămână însoțit pe o perioadă lungă de timp. Până în clasa a IV-a, să spunem, lucrurile stau puțin mai bine, pentru că vorbim de o învățătoare, în general. Ok? Și dacă avem norocul, ca părinte, să ajungem la o învățătoare dedicată, o învățătoare care este preocupată să se formeze în zona de copil cu cerințe educaționale speciale, să depună eforturi să-l integreze, să facă față părinților copiilor neurotipici, care uneori sunt deranjați de, mă rog, de comportamentele sau de felul în care deranjează clasa copilul cu autism, lucrurile pot să meargă destul de bine. Însă, din clasa a cincea încolo e un dezastru în sistemul de învățământ. Eu personal, după clasa a cincea, mi-am retras copilul de la școală. A luat nouă la purtare pentru că punea întrebări și a fost scos din clasă de mai multe ori. În urma absențelor nemotivate, i s-a dat nouă la purtare. Îmi aduc aminte și acum cum a venit acasă și a întrebat: „Mama, nouă e o notă bună? Pentru că sunt singurul din școală care am nouă la purtare”. Un copil cu IQ 132. N-am mai putut să duc. Îl luam plângând de la școală. Stăteam numai prin psihoterapii tot timpul și a fost cumplit acel an. Am urmat homeschooling timp de trei ani. S-a nimerit să fie și fix înainte de pandemie. Însă la liceu, foarte interesant, Mălin a dorit să meargă la o școală fizică. Și când l-am întrebat de ce, răspunsul a fost, o să te surprindă: „Pentru că vreau să-mi fac iubită și n-am cum să-mi fac iubită pentru că nu pot să aleg eu. Eu cunosc doar fete cu care îmi faci tu cunoștință și vreau să am posibilitatea să-mi aleg eu iubită”. Și da, de la jumătatea clasei a IX-a este într-o relație cu o domnișoară și ea cu dificultăți, pe tratament, cu alte dificultăți decât el, cu provocări, o relație cu foarte multe provocări. Inclusiv pentru noi, ca și părinți, o relație cu foarte multe provocări, dar este într-o relație și acesta este un pas foarte important pentru el ca și adolescent și ca și adult, de fapt, că între timp a făcut 18 ani.
Dr. Mihail: Da, exact. Felicitări.
Daniela Bololoi: Da, mulțumim. Cu provocări, repet, cu provocări. De multe ori eu merg în psihoterapie și vorbesc despre cum să procedăm, cum să depășim, cum să fiu alături de copilul meu. Cum spuneam, și fata este cu un diagnostic și nu e simplu. De altfel, și prietenul lui din clasă este un băiat cu Asperger. Adică, cumva, se atrag, cumva reușesc să se simtă bine alături de copiii care sunt la fel ca și ei, pentru că sunt mult mai înțeleși, reușesc să se înțeleagă. E foarte interesant cum spune: „Prietenul meu mă ajută cu aceste aspecte, pentru că mie mi-e dificil, dar eu fac pentru el asta, pentru că mie îmi este mult mai simplu să fac asta”. Adică, efectiv, se completează și se ajută reciproc. Da, dar provocările vor continua. Psihoterapia… merge în continuare la psihoterapie. Sunt importante și restul activităților, care sunt în zona… și asta spun mereu părinților: „Încercați să duceți copilul către zona în care el poate străluci”. Mălin, din clasa a IX-a sau a VIII-a, face tobe. Este o modalitate prin care își consumă energia, o modalitate prin care reușește să se liniștească, pentru că este mult mai dificil să-și controleze hormonii și mult mai dificil pentru noi, ca părinți, să gestionăm. Gândește-te cum este în cazul unui adolescent care este nonverbal sau care este grav afectat. Acolo e cumplit. Da. Și atunci, implicarea într-o activitate fizică sau într-o activitate recreativă îi ajută foarte mult ca să rămână în zona de funcționalitate. Da. Să apară situații de acest gen cât mai rar.
Dr. Mihail: Aș fi curios să te întreb ce părere ai despre neurofeedback, dacă se practică neurofeedback în autism și dacă are rezultate.
Daniela Bololoi: Se practică. Vreau să spun că am mers și eu cu propriul copil, pentru că părinții insistau foarte mult că neurofeedback-ul… gata, s-a găsit soluția vindecătoare. Am fost și eu cu propriul meu copil, în urmă cu trei ani, deci avea undeva la 15 ani. Am mers la mai multe ședințe. Când l-am întrebat la final cum i s-a părut, răspunsul a fost: „Mi-a plăcut foarte mult ceaiul pe care îl beam acolo”.
Dr. Mihail: Mhm.
Daniela Bololoi: Era de o calitate foarte bună.
Dr. Mihail: Și tu, ca părinte, l-ai întrebat dacă a simțit ceva?
Daniela Bololoi: Nu, nu l-am întrebat dacă a simțit ceva. Nu. Mălin este tot același, cu tot cu provocările lui care apar, repet, unele apar odată cu vârsta. Sunt provocări noi, care nu aveau legătură cu vârsta de 10 ani, când părea că totul e perfect. Din păcate, nu. Adică spun cu mâna pe suflet…
Dr. Mihail: Cum la fel acel mit legat de vaccinare… Cum îl abordezi, da? Adică mitul acesta că vaccinul duce la autism, cum abordezi această suspiciune?
Daniela Bololoi: Desigur că e decizia fiecărui părinte legat de a-și vaccina sau nu copilul. Dar este important să înțeleagă că dacă vaccinul ar provoca autism, am vedea numai copii cu autism. Toți copiii vaccinați ar avea autism. Nu are… e lipsit de logică și de substanță. E lipsit de logică și de substanță acest crez. În plus, noi nu avem în situația noastră… da, avem, adică avem copii atât vaccinați, cât și nevaccinați, care au autism. Nu putem să tragem o concluzie legat de asta. Și noi, ca părinți, ne-am speriat, da? Ne-am speriat și o perioadă am luat pauză, dar acum, de exemplu, Mălin face vaccinul HPV. Este la vârsta la care poate să facă acest vaccin și îl face.
Dr. Mihail: Ăsta e un exemplu foarte bun, da, pentru comunitate.
Daniela Bololoi: Da, pentru că posibilitatea apariției cancerului e mult mai gravă decât orice altceva.
Dr. Mihail: De acord. Și semnele, cum spuneam, în cazul nostru, au fost vizibile de la o vârstă foarte fragedă, cu mult înainte de a face acel vaccin de la un an și trei luni, de care se sperie toată lumea, acel vaccin ROR.
Daniela Bololoi: Da. Da.
Dr. Mihail: Este un lucru important și, într-adevăr, există în lume foarte multă statistică și studii. Există milioane de oameni nevaccinați și există milioane de oameni vaccinați. Iar studiile iau și compară aceste două grupuri mari de oameni, vaccinați și nevaccinați, și văd care este prevalența autismului sau a altor afecțiuni în cele două grupe de oameni. Și prevalența e aceeași. Adică riscul de a dezvolta autism este același la un copil nevaccinat față de un copil vaccinat. Aici însă apare o problemă și, de regulă, scepticii sau oamenii care cred în această teorie spun: „Da, dar au fost studii măsluite de cei care au interes să vândă acele vaccinuri”. Și aici, într-adevăr, nu mai poți avea niciun argument. Singurul lucru la care te poți gândi este că, într-adevăr, această neîncredere în autorități, de regulă, presupune o frică interioară. Dacă tu crezi asta, poți să crezi asta, dar verifică dacă nu cumva e o frică interioară, nu? Exact. O frică interioară în care pur și simplu ți-e frică că nu înțelegi lumea asta mare și ai impresia că totul este complotat și că asta îți dă senzația că tu știi, de fapt, adevărul. Și dacă ai acest crez, e posibil să te privezi de ceea ce un vaccin… de ce un vaccin te poate feri, practic. Adică să te privezi de acea protecție a unui vaccin. Știi, în esență, ce am înțeles eu din discuția asta și ce concluzii trag este că, da, e foarte… e absolut normal și este absolut foarte greu să primești un asemenea diagnostic și orice alt diagnostic de asemenea natură pentru copilul tău, pentru că e pe viață. Da. E atât de important să, totuși, să vorbești, pentru că vorbind poți să găsești soluții. Eu cred că unul dintre cei mai mari dușmani ai binelui este negarea. Și negarea asta tot vine din frică. Creierul tău zice: „Ok, mi-e atât de frică de acest diagnostic încât n-o să observ lucrurile astea. O să cred că lucrurile se vor dezvolta de la sine”. Dar, de fapt, ăsta e pericolul, pentru că în felul ăsta privezi copilul de un tratament care funcționează și care dă rezultate. Și ce am înțeles este că, da, e o muncă pe viață. Tratamentul presupune muncă, ai spus, terapie zilnică, în care tu înveți copilul acela și-l integrezi în lumea asta. Și e atât de important să ținem minte că terapiile experimentale, terapiile scumpe, terapiile care se vehiculează peste tot în jur nu dau acele rezultate. Vorbim de camera hiperbară, vorbim de neurofeedback, care se vinde cu 300 € ședința și care… ok, știi că dacă nu strică și dacă nici banii ăia nu te interesează, dacă ai atât de mulți bani încât poți să faci și asta, probabil că ai putea să faci asta. Mie însă îmi pare atât de rău de părinți care se împrumută de bani, care strâng bani și în loc să pună acei bani acolo unde chiar funcționează și să-i… nu știu, să strângă bani, poftim, pentru o școală privată pentru copilul lor, că pentru că poate o să aibă nevoie de acea școală privată. Mult mai mult i-ar ajuta o școală privată decât să meargă la ședințe de neurofeedback care sunt complet nedovedite și care sunt atât de…
Daniela Bololoi: Acestea sunt miturile autismului, dacă vindecă… vindecă autismul. Da. Eu doar neurofeedback am făcut, pur și simplu ca încercare. Însă celule stem sau orice altceva… dacă s-ar fi dovedit în atâția ani de când sunt că într-adevăr vindecă autismul, aș fi fost prima care m-aș fi dus. Nu, n-am supus copilul… În plus, pentru copii, mai ales dacă este un copil de vârstă mică, poate să fie o traumă. Nu este deloc simplu să treacă printr-o astfel de intervenție.
Dr. Mihail: Zi-mi, te rog, totuși, părinții cu copii cu autism, de ce programe pot beneficia sau ce programe desfășurați voi concret astăzi la Help Autism și cine poate să le acceseze?
Daniela Bololoi: Pot să acceseze de la copil mic până la adulți. Oferim pentru copilul mic terapie de intervenție, da? Terapie de recuperare, logopedie, terapie senzorială, kinetoterapie. Avem inclusiv o clinică medicală de psihiatrie, adică inclusiv suport medical, control și recomandare. Avem o echipă de psihologi clinicieni, adică bine, foarte bine pregătiți, adică tot acest suport și parte de evaluare psihologică. Oferim terapie decontată prin Casa Națională de Asigurări în centrele noastre din București, Târgoviște și Suceava. În total avem nouă centre. Consiliere pentru părinți… venim cu un suport la fel de consistent. Pe lângă consilierea psihologică și psihoterapia, care este un serviciu la fel decontat, cum spuneam, avem acel departament pe care îl denumim Help Family, un departament format din părinți, care sunt suport pentru părinți. Acolo găsesc toleranță, răspuns la orice întrebare, pornind de la cum și unde să meargă către serviciul, către medicul psihiatru, evaluare și, ulterior, către serviciul de evaluare complexă pentru încadrarea în gradul de dizabilitate, pentru beneficiile care sunt puse la dispoziție de către statul român.
Dr. Mihail: Legat de toate aceste beneficii și programe pe care le desfășurați, decontări, părinții care nu locuiesc în aceste orașe pot beneficia de sprijin de la distanță?
Daniela Bololoi: Da, da, da, desigur. Din cele 800 de familii pe care le avem înscrise în asociație, 250 primesc efectiv servicii în centrele noastre. Restul sunt părinți care locuiesc în alte orașe sau primesc servicii la alți parteneri de-ai noștri. Adică îi susținem și îndrumăm la fel, doar că nu beneficiază de servicii de terapie în cadrul centrelor noastre, ci în alte centre sau în alte cabinete sau în alte clinici sau oriunde. Adică deschiderea noastră… 800 de familii. Da. Da. Oricine ne sună, noi îl îndrumăm și punem la dispoziție informațiile de care are nevoie astfel încât să ajungă la serviciile care îi sunt recomandate. Ce mai facem în Help Autism? Avem un serviciu denumit Help Home, unde adolescenții cu vârsta de la 12 ani până la vârsta de 18 ani, 20 de ani, tineri adulți, vin în apartamentul nostru unde învață și își dezvoltă abilități de autonomie și viață independentă. Învață să-și facă cumpărături, învață să spele haine, să calce haine, să gătească, se împrietenesc între ei, adică s-a creat o comunitate foarte, foarte drăguță. Și, de asemenea, avem dezvoltat un program destinat adulților, în scop de integrare pe piața muncii. Avem câțiva parteneri de nădejde care au fost dispuși să se lase pregătiți pentru a integra, a intervieva și a integra adulții cu autism pe piața muncii.
Dr. Mihail: Îi poți numi?
Daniela Bololoi: Partenerii, da. Orange, Yves Rocher și, de asemenea, eMAG.
Dr. Mihail: Aha. Tare. Ok. Da. Deci ei s-au lăsat învățați și ei practic știu să intervieveze și să angajeze persoanele cu autism.
Daniela Bololoi: Da, am lucrat împreună cu ei. Am făcut un ghid de integrare, de acceptare, inclusiv cu colegii s-a vorbit și colegii au învățat cum să accepte. Deci Orange, Yves Rocher…
Dr. Mihail: Super șmecher. Bravo. Și dacă sunt alții care vor să participe la acest program, ce trebuie să facă? Trebuie să intre pe helpautism.ro, să vă scrie…
Daniela Bololoi: Da, să intre pe www.helpautism.ro sau pe adresa de contact@helpautism.ro, să-și exprime intenția și, cu mare drag, ne îndreptăm către ei, pentru că avem tineri drăguți cu care facem grupuri de socializare, care doresc… Noi n-am auzit, cred, că în podcast-ul ăsta nu… da. Păi da. Și dacă îi întrebi, participă la diverse evenimente de-ale noastre și sunt foarte simpatici. Dacă îi întrebi ce vor să facă, spun că vor să iasă la pensie de acolo. Da. Inclusiv avem în Help Autism o tânără de 36 de ani care, da, care este în echipă și este dornică să interacționeze, îi place să lucreze la noi, se simte ca acasă, ne servește cu chipsuri.
Dr. Mihail: Da. Zi-mi, te rog, la final aș vrea să te întreb, pentru că am învățat foarte multe lucruri de la tine astăzi, aș vrea să te întreb ce ai învățat tu ca mamă de la fiul tău, Mălin?
Daniela Bololoi: Da. Am învățat, în primul rând… cred că nu în primul rând, datorită lui cred că am ajuns să mă valorizez. Mi-a dat un sens în viață și, la scurt timp după primirea diagnosticului, am încercat să gândesc pozitiv și să-l văd ca pe un dar, pentru că, nu-i așa, la vârsta de 32 de ani, când Mălin a fost diagnosticat cu autism, nu mă gândeam că o să ajung să schimb legi, nu mă gândeam că o să ajung în emisiuni televizate sau să discut despre ce discutăm astăzi. Eram o angajată într-o corporație, cu un vis neîmplinit, acela de a deveni judecător. Pentru că tatăl meu decedase când eram studentă în ultimul an la facultate și a ajunge din Timișoara în București să fac magistratura era imposibil. Am ajuns în București pentru că mi-am făcut treaba în compania unde lucram, în Timișoara, și datorită băiatului meu am ajuns să mă simt mai mult decât împlinită profesional, pentru că jobul meu e cu o valoare adăugată mult mai mare decât aceea de a împărți… Dacă deveneam judecător, probabil că împărțeam pământuri. Acum împart dreptate și contribui la bine în societate. Dacă el nu era în viața mea, n-aș fi ajuns să fiu cine sunt astăzi. Și n-aș fi ajuns să am o viață atât de frumoasă, evident cu provocările ei, dar cine n-are provocări în viață? Și să… n-am nicio clipă de plictiseală. Nu mă pot plictisi alături de el și alături de întreaga echipă și de toate provocările care sunt. Chiar dacă suntem în domeniu de atât de mulți ani, încă ne aflăm la început de drum, încă n-avem servicii dezvoltate pentru adulți, încă sunt multe de făcut. Și ca să închei într-o notă așa, optimistă, Mălin m-a întrebat într-o zi, pentru că la început, când eram mic, de fapt, când era mic, până undeva în jurul vârstei de 14 ani, a participat cu mine la multe emisiuni. Și m-a întrebat într-o zi: „Mama, dintre toți copiii tăi, pe care îl iubești cel mai mult?”. E o întrebare care nu are cum să-mi iasă din minte. Prima dată m-a șocat. N-am înțeles de ce mă întreabă asta. Și am zis: „Mamă, la ce te referi? Că tu ești singurul meu copil?”. „Nu, nu, mama. Toți copiii tăi din Help Autism. Pe care îl iubești cel mai mult?”. Și am zis: „Mama, pe tine te iubesc. Dar și pe ei îi iubește mama”. Deci se simțea nu singurul meu copil. Da. Pentru că, într-adevăr, Help Autism este despre viața noastră și despre viața multor părinți. Și cum părinții ne mulțumesc de foarte multe ori că am reușit să fim alături de ei și să găsim soluții, eu le mulțumesc pentru că datorită lor și copilului meu eu am rămas funcțională. Da. E greu. E greu, dar se poate. Și fiind împreună și fiind mulți, putem să mergem mult mai… adică putem să găsim în viața noastră și acele părți frumoase și acele părți de care să ne bucurăm. Și iată că trebuie să construim pentru cei din jurul nostru care au nevoie. Și stă în puterea noastră să putem să facem asta, datorită experienței acumulate, datorită șansei pe care am avut-o. Adică în orice, cred, că există o șansă și orice copil cu dizabilități are multe abilități. M-a învățat să am răbdare, m-a învățat să am toleranță, m-a învățat să privesc lumea dintr-o cu totul altă perspectivă. Da. Și am învățat efectiv de la zero să fiu un părinte potrivit pentru el. Cum spuneam, nimic din ce a însemnat experiența mea anterioară, felul în care credeam că se poate crește un copil sau felul în care… sau ce înseamnă să fiu eu ca și părinte s-a spulberat la momentul aflării diagnosticului și am învățat de la zero cum să mă comport, ce să fac și cum să fiu un părinte potrivit pentru el. Și încă mai învăț, adică nu s-a terminat.
Dr. Mihail: Și îți mulțumesc că ne înveți pe noi. E atât de frumos tot ce ai povestit și tot traseul acesta. Cred că n-o să fie doar o speranță pentru oamenii care au foarte mare nevoie să audă acest podcast, ci o să… e o adevărată direcție, știi? E o adevărată direcție și o adevărată lecție care sper să ajungă acolo unde trebuie să ajungă. Sper să reușească să scoată cât mai mulți oameni din negare, oameni care poate se află în negare, și să le arate că e ok, e un nou început pe care nu l-ai cerut, dar în loc să te întrebi „de ce ai asta?”, să folosești asta. Și aș vrea să rămân cu fraza asta pe care ai spus-o, că tu ai văzut-o ca pe o binecuvântare, care ți-a dat sens în viață și care te-a transformat dintr-o simplă angajată într-o corporație în cineva care mișcă munți, efectiv, în sensul bun și pozitiv, și care transformă atât de multe lucruri. Așa că sper că familia asta Help Autism să crească, tocmai prin ieșirea din umbră a oamenilor care stau ascunși și în negare și care să vină să caute ajutor și poate să contribuie în felul ăsta la această societate.
Daniela Bololoi: Și ce mai facem drăguț pentru părinți, că asta nu ți-am spus, extrem de drăguț… Party-uri pentru părinți. Ieșim cu ei la teatru, ieșim cu ei la stand-up comedy.
Dr. Mihail: Șmecher.
Daniela Bololoi: Da. Și suntem câte 80-100 în același timp, adică o comunitate dedicată lor, dincolo de propriul copil și dincolo de autism. Sunt extrem de necesare și utile. Uneori chiar ne sună părinții și ne întreabă: „Deci, când mai mergem să ne distrăm?”.
Dr. Mihail: Da. Daniela, îți mulțumesc foarte, foarte, foarte mult, și în numele echipei, și în numele oamenilor care se uită la acest material și care sunt convins, acei oameni, acei câțiva oameni care au nevoie de acest material, chiar au mare nevoie de acest material. Și mă bucur că îl avem acum, mă bucur că îl avem disponibil pe canalul nostru și, da, îți mulțumesc că ai venit, că ai participat, că ne-ai explicat toate lucrurile astea. Îți mulțumesc pentru tot ce faci la Help Autism. Mi-ar plăcea să ținem legătura, mi-ar plăcea să repetăm acest material poate peste un an, în care să ne povestești despre ce alte lucruri noi au apărut, ce progrese există, ce progrese și mișcări legislative s-au făcut. Da. Și mi-ar plăcea să văd în România o lume în care copiii neurodivergenți sunt complet integrați, înțeleși, o lume în care au loc și au un scop bine definit, o lume care să îi și folosească și să le folosească abilitățile acolo unde ei sclipesc, cum ai zis.
Daniela Bololoi: Noi ne pregătim să deschidem o cafenea unde adulții cu autism te vor întâmpina cu o cafea proaspătă.
Dr. Mihail: Super tare. De-abia aștept să vin și poate să prăjim niște… să măcinăm niște boabe acolo și să bem… Anunță-ne când deschizi cafeneaua și ne vedem acolo cu multe boabe de cunoaștere.
Daniela Bololoi: Mulțumesc și eu din suflet și mă bucur că am putut să împărtășesc cu voi emoția mea în primul rând.
Dr. Mihail: Da, am simțit-o, am primit-o, am simțit-o și sper că se va simți și pe cameră. Mulțumesc mult, Daniela. Mulțumesc și ție că ai rămas până acum. Da, un podcast, un episod emoționant și un episod din care eu învăț foarte multe. Sper că și voi învățați foarte multe. Sper că și tu înveți foarte multe. Mulțumesc din nou UniCredit Bank pentru faptul că sprijină podcastul Boabe de Cunoaștere și iată, sprijină aceste inițiative educative de care avem cu toții nevoie. Mulțumesc. Ciao. Pe curând.
